Dia Mundial da Hemofilia 2020

"Participem +"

MONTREAL, 17 de abril de 2020 /CNW Telbec/ - O Dia Mundial da Hemofilia é celebrado há mais de 30 anos em 17 de abril. A longevidade desse evento demonstra a dedicação e a coesão da nossa comunidade. O tema do Dia Mundial da Hemofilia de 2020 é "Participem +". Trata-se de uma convocação para que todos ajudem a promover a visão da Federação Mundial de Hemofilia (WFH, sua sigla em inglês) para obter "tratamento para todos" em âmbito global e local. Diante da crise da COVID-19, a WFH está incentivando todas as pessoas a participarem virtualmente, por meio das mídias sociais, no nosso próprio microsite para marcar o Dia Mundial da Hemofilia: worldhemophiliaday.org.

Todos podem participar, desde pacientes, familiares e cuidadores, até parceiros comerciais, a equipe do Centro de Tratamento da Hemofilia (HTC, sua sigla em inglês) e as pessoas que apoiam sua organização membro nacional. Queremos encorajar todos a que "Participem +" virtualmente e ajudem a aumentar a conscientização sobre os distúrbios hemorrágicos congênitos e a necessidade de propiciar o acesso aos cuidados adequados em todas as partes do mundo. Quando você dá seu apoio, desempenha um papel importante para a meta do Tratamento para todos.

"Participar virtualmente da comunidade dos distúrbios hemorrágicos congênitos é extremamente importante. O Dia Mundial da Hemofilia é uma oportunidade para mostrar ao mundo como é fundamental tomar medidas a respeito. É um dia maravilhoso para todos nós sentirmos orgulho do que estamos fazendo em defesa do Tratamento para todos." — Alain Weill, presidente da Federação Mundial de Hemofilia

A nossa comunidade não poderá participar este ano da campanha de visitar os "Monumentos iluminados de vermelho" por causa da crise da COVID-19, mas podemos participar de outras formas. As pessoas podem, por exemplo, enviar uma foto sua usando alguma peça de roupa vermelha e expressar assim seu apoio. Podem postar selfies e interagir com a comunidade de distúrbios hemorrágicos nas nossas páginas de mídia social. E podem também acessar   worldhemophiliaday.org e compartilhar sua história, contando sua experiência como alguém que vive com um distúrbio hemorrágico ou cuida de alguém que tem esse tipo de distúrbio. Outra opção é compartilhar como está sendo o impacto da pandemia da COVID-19 na sua vida. Existem muitas maneiras de participar virtualmente e dizer o que o Dia Mundial da Hemofilia significa para você.

A WFH apoia a comunidade de distúrbios hemorrágicos de maneiras variadas e que estão fazendo uma diferença na comunidade. Algumas de suas iniciativas são:

  • Programas da WFH que são realizados em colaboração com organizações nacionais membros e um grupo dedicado de médicos e leigos voluntários, e são baseados num modelo de desenvolvimento abrangente que tem como meta obter um tratamento completo e sustentável e um "Tratamento para todos".
  • Programa de Assistência Humanitária da WFH que fornece uma variedade de programas integrados de treinamento e desenvolvimento no campo da saúde para garantir que a infraestrutura local e a expertise médica nos países em desenvolvimento maximizem o uso dos produtos doados.
  • Programa Aliança Global para o Progresso (Global Alliance for Progress - GAP) é o principal programa de desenvolvimento da WFH que tem como meta diminuir as disparidades no tratamento entre os países desenvolvidos e os países em desenvolvimento. Suas três principais áreas de foco são: o número de pessoas que nascem com hemofilia e as que atingem a idade adulta; o número estimado e real de pessoas que se sabe que sofrem de distúrbios hemorrágicos e a relação entre a necessidade de produtos de tratamento e sua disponibilidade.
  • Registro Mundial de Distúrbios Hemorrágicos da WFH (World Bleeding Disorders Registry - WBDR), que utiliza a coleta de dados para promover a compreensão das pessoas com hemofilia e seu tratamento em todo o mundo. Um registro de pacientes que pode ser acessado por todos aumenta a nossa capacidade de identificar, diagnosticar, tratar e cuidar das pessoas que vivem com hemofilia e com outros distúrbios hemorrágicos congênitos raros.
  • Pesquisa Global Anual da WFH, que coleta informações demográficas básicas sobre acesso a produtos para tratamento e cuidado para fornecer às organizações relacionadas à hemofilia, centros de tratamento da hemofilia e autoridades relacionadas a esse campo informações úteis em apoio às iniciativas para melhorar ou manter o tratamento das pessoas com distúrbios hemorrágicos. 
  • Plataforma de ensino a distância da WFH, que oferece centenas de recursos educacionais importantes, e em vários idiomas, para usuários que tenham ou não formação médica. A plataforma oferece guias, fichas técnicas, vídeos, artigos, jogos e módulos interativos que podem ser baixados de graça e que são apropriados para qualquer estilo de aprendizado ou área de interesse.

A WFH gostaria de agradecer aos nossos patrocinadores do Dia Mundial da Hemofilia 2020 pelo seu apoio constante:

 

Bayer

Grifols

Sanofi Genzyme

BioMarin Pharmaceutical Inc.

Kedrion

Sobi

Biotest

Novo Nordisk

Spark Therapeutics

CSL Behring

Octapharma

Takeda

F. Hoffman-La Roche Ltd.

Pfizer

uniQure

GC Pharma

Precision Biologic



 

Sobre a hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos 

Hemofilia, doença de von Willebrand, distúrbios hemorrágicos congênitos, e outras deficiências de fatores são distúrbios hemorrágicos vitalícios que impedem que o sangue coagule corretamente. Pessoas com distúrbios hemorrágicos têm carência de um determinado fator de coagulação, uma proteína no sangue que controla o sangramento, ou então o fator não funciona corretamente. A gravidade do distúrbio hemorrágico de uma pessoa geralmente depende da quantidade do fator de coagulação que está faltando ou não funcionando. As pessoas com hemofilia podem ter sangramento descontrolado, o que pode resultar de uma lesão aparentemente menor. O sangramento em articulações e músculos provoca dor intensa e paralisia, ao passo que a hemorragia em órgãos importantes, como o cérebro, pode causar a morte.

Sobre a Federação Mundial de Hemofilia

Há 50 anos a Federação Mundial de Hemofilia (WFH), uma organização internacional sem fins lucrativos, vem trabalhando para melhorar a vida de pessoas com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos congênitos. Fundada em 1963, a WFH é uma rede mundial de organizações de pacientes de 140 países e tem reconhecimento oficial da Organização Mundial de Saúde. Para saber mais sobre a WFH, visite www.wfh.org.

Contato para a mídia:

Neha Suchak

Diretora de marketing e comunicações

nsuchak@wfh.org

Tel.: +1 514-875-7944, ramal 2857

FONTE World Federation of Hemophilia

"Participem +"

MONTREAL, 17 de abril de 2020 /CNW Telbec/ - O Dia Mundial da Hemofilia é celebrado há mais de 30 anos em 17 de abril. A longevidade desse evento demonstra a dedicação e a coesão da nossa comunidade. O tema do Dia Mundial da Hemofilia de 2020 é "Participem +". Trata-se de uma convocação para que todos ajudem a promover a visão da Federação Mundial de Hemofilia (WFH, sua sigla em inglês) para obter "tratamento para todos" em âmbito global e local. Diante da crise da COVID-19, a WFH está incentivando todas as pessoas a participarem virtualmente, por meio das mídias sociais, no nosso próprio microsite para marcar o Dia Mundial da Hemofilia: worldhemophiliaday.org.

Todos podem participar, desde pacientes, familiares e cuidadores, até parceiros comerciais, a equipe do Centro de Tratamento da Hemofilia (HTC, sua sigla em inglês) e as pessoas que apoiam sua organização membro nacional. Queremos encorajar todos a que "Participem +" virtualmente e ajudem a aumentar a conscientização sobre os distúrbios hemorrágicos congênitos e a necessidade de propiciar o acesso aos cuidados adequados em todas as partes do mundo. Quando você dá seu apoio, desempenha um papel importante para a meta do Tratamento para todos.

"Participar virtualmente da comunidade dos distúrbios hemorrágicos congênitos é extremamente importante. O Dia Mundial da Hemofilia é uma oportunidade para mostrar ao mundo como é fundamental tomar medidas a respeito. É um dia maravilhoso para todos nós sentirmos orgulho do que estamos fazendo em defesa do Tratamento para todos." — Alain Weill, presidente da Federação Mundial de Hemofilia

A nossa comunidade não poderá participar este ano da campanha de visitar os "Monumentos iluminados de vermelho" por causa da crise da COVID-19, mas podemos participar de outras formas. As pessoas podem, por exemplo, enviar uma foto sua usando alguma peça de roupa vermelha e expressar assim seu apoio. Podem postar selfies e interagir com a comunidade de distúrbios hemorrágicos nas nossas páginas de mídia social. E podem também acessar   worldhemophiliaday.org e compartilhar sua história, contando sua experiência como alguém que vive com um distúrbio hemorrágico ou cuida de alguém que tem esse tipo de distúrbio. Outra opção é compartilhar como está sendo o impacto da pandemia da COVID-19 na sua vida. Existem muitas maneiras de participar virtualmente e dizer o que o Dia Mundial da Hemofilia significa para você.

A WFH apoia a comunidade de distúrbios hemorrágicos de maneiras variadas e que estão fazendo uma diferença na comunidade. Algumas de suas iniciativas são:

  • Programas da WFH que são realizados em colaboração com organizações nacionais membros e um grupo dedicado de médicos e leigos voluntários, e são baseados num modelo de desenvolvimento abrangente que tem como meta obter um tratamento completo e sustentável e um "Tratamento para todos".
  • Programa de Assistência Humanitária da WFH que fornece uma variedade de programas integrados de treinamento e desenvolvimento no campo da saúde para garantir que a infraestrutura local e a expertise médica nos países em desenvolvimento maximizem o uso dos produtos doados.
  • Programa Aliança Global para o Progresso (Global Alliance for Progress - GAP) é o principal programa de desenvolvimento da WFH que tem como meta diminuir as disparidades no tratamento entre os países desenvolvidos e os países em desenvolvimento. Suas três principais áreas de foco são: o número de pessoas que nascem com hemofilia e as que atingem a idade adulta; o número estimado e real de pessoas que se sabe que sofrem de distúrbios hemorrágicos e a relação entre a necessidade de produtos de tratamento e sua disponibilidade.
  • Registro Mundial de Distúrbios Hemorrágicos da WFH (World Bleeding Disorders Registry - WBDR), que utiliza a coleta de dados para promover a compreensão das pessoas com hemofilia e seu tratamento em todo o mundo. Um registro de pacientes que pode ser acessado por todos aumenta a nossa capacidade de identificar, diagnosticar, tratar e cuidar das pessoas que vivem com hemofilia e com outros distúrbios hemorrágicos congênitos raros.
  • Pesquisa Global Anual da WFH, que coleta informações demográficas básicas sobre acesso a produtos para tratamento e cuidado para fornecer às organizações relacionadas à hemofilia, centros de tratamento da hemofilia e autoridades relacionadas a esse campo informações úteis em apoio às iniciativas para melhorar ou manter o tratamento das pessoas com distúrbios hemorrágicos. 
  • Plataforma de ensino a distância da WFH, que oferece centenas de recursos educacionais importantes, e em vários idiomas, para usuários que tenham ou não formação médica. A plataforma oferece guias, fichas técnicas, vídeos, artigos, jogos e módulos interativos que podem ser baixados de graça e que são apropriados para qualquer estilo de aprendizado ou área de interesse.

A WFH gostaria de agradecer aos nossos patrocinadores do Dia Mundial da Hemofilia 2020 pelo seu apoio constante:

 

Bayer

Grifols

Sanofi Genzyme

BioMarin Pharmaceutical Inc.

Kedrion

Sobi

Biotest

Novo Nordisk

Spark Therapeutics

CSL Behring

Octapharma

Takeda

F. Hoffman-La Roche Ltd.

Pfizer

uniQure

GC Pharma

Precision Biologic



 

Sobre a hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos 

Hemofilia, doença de von Willebrand, distúrbios hemorrágicos congênitos, e outras deficiências de fatores são distúrbios hemorrágicos vitalícios que impedem que o sangue coagule corretamente. Pessoas com distúrbios hemorrágicos têm carência de um determinado fator de coagulação, uma proteína no sangue que controla o sangramento, ou então o fator não funciona corretamente. A gravidade do distúrbio hemorrágico de uma pessoa geralmente depende da quantidade do fator de coagulação que está faltando ou não funcionando. As pessoas com hemofilia podem ter sangramento descontrolado, o que pode resultar de uma lesão aparentemente menor. O sangramento em articulações e músculos provoca dor intensa e paralisia, ao passo que a hemorragia em órgãos importantes, como o cérebro, pode causar a morte.

Sobre a Federação Mundial de Hemofilia

Há 50 anos a Federação Mundial de Hemofilia (WFH), uma organização internacional sem fins lucrativos, vem trabalhando para melhorar a vida de pessoas com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos congênitos. Fundada em 1963, a WFH é uma rede mundial de organizações de pacientes de 140 países e tem reconhecimento oficial da Organização Mundial de Saúde. Para saber mais sobre a WFH, visite www.wfh.org.

Contato para a mídia:

Neha Suchak

Diretora de marketing e comunicações

nsuchak@wfh.org

Tel.: +1 514-875-7944, ramal 2857

FONTE World Federation of Hemophilia

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