Federação Mundial de Hemofilia (WFH) publica ''As Diretrizes WFH para a Gestão Hemofilia, 3a. edição''

Diretrizes sobre hemofilia para todos : Uma nova ambição da Federação Mundial de Hemofilia (WFH)

MONTREAL, 4 de agosto de 2020 /PRNewswire/ -- Liderada por líderes em conteúdo, Alok Srivastava, médico, e Glenn Pierce, médico, PhD e vice-presidente da área médica da WHF, essa 3a edição das Diretrizes da Federação Mundial de Hemofilia (WFH) para a Gestão de Hemofilia oferece orientação atualizada e recomendações práticas sobre o diagnóstico e gestão de hemofilia, incluindo a gestão de complicações musculoesqueléticas e inibidores, atualizações a diagnósticos laboratoriais e avaliações genéticas, bem como novas recomendações sobre as avaliações de resultados.

Informados pelas melhores evidências disponíveis e complementados opiniões de especialistas e preferência de pacientes, as mais de 300 recomendações práticas nessas diretrizes foram desenvolvidas por consenso usando o processo de "Declaração baseada em consenso confiável" para garantir uma diretriz confiável. O painel para as diretrizes foi composto por diversos especialistas clínicos de diferentes geografias no cuidado da hemofilia, bem como 25% de membresia de pessoas com hemofilia e profissionais de saúde.

Essas diretrizes de tratamento de alta qualidade informadas por especialistas e evidências oferecem um meio de preencher a lacuna entre as práticas de tratamento e os cuidados em todo o mundo. Elas oferecem um conjunto prático de recomendações com o objetivo de aprimorar a qualidade dos cuidados em todo o mundo, promover intervenções clínicas eficazes e diminuir variações em prática clínica. Onde as recomendações carecerem da devida evidência, essas diretrizes podem estimular os estudos apropriados.

A Federação Mundial de Hemofilia agradece sinceramente aos mais de 100 colaboradores que tornaram o desenvolvimento dessas diretrizes possível — tudo sob prazos muito justos. Um agradecimento especial aos especialistas no cuidado da hemofilia, pessoas com hemofilia e avaliadores que cederam generosamente seu tempo e expertise a fim de garantir que cada capítulo atingisse os mais elevados padrões de qualidade possíveis. Como resultado de sua generosidade, pudemos prover aos profissionais de saúde e às pessoas com hemofilia em todo o mundo um conjunto de recomendações valiosas sobre as quais embasar seus cuidados. Obrigado também aos avaliadores externos e aos avaliadores pares da revista Haemophilia que proporcionaram feedback sob as circunstâncias muitos especiais da crise da COVID-19.

Para baixar as Diretrizes da WFH para a Gestão de Hemofilia, 3a. edição, acesse o seguinte link: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/hae.14046

Obrigado aos membros especialistas de nosso painel que contribuíram ao desenvolvimento das Diretrizes da WFH para a Gestão de Hemofilia, 3a. edição:

Srivastava A, Santagostino E, Dougall A, Kitchen S, Sutherland M, Pipe S.W, Carcao M.D, Mahlangu J, Ragni M.V, Windyga J, Llinás A, Goddard N.J, Mohan, R, Poonnoose P.M, Feldman B.M, Lewis S.Z, van den Berg H.M, Pierce G.F em nome dos membros do painel e coautores das Diretrizes da WFH para a Gestão de Hemofilia*

*Abdelaziz Al Sharif, Manuel A. Baarslag, Lisa Bagley, Erik Berntorp, Greig Blamey, Mark Brooker, Francisco de Paula Careta, Kim Chew, Donna Coffin, Carlos D. De Brasi, Piet de Kleijn, Gerard Dolan, Vincent Dumez, Gaetan Duport, Carmen Escuriola Ettingshausen, Melanie M. Golob, Emna Gouider, Lucy T. Henry, Debbie Hum, Mathieu Jackson, Radoslaw Kaczmarek, Kate Khair, Barbara A. Konkle, Rolf C. R. Ljung, Silmara A. de Lima Montalvão, Augustas Nedzinskas, Sonia O'Hara, Margareth C. Ozelo, Gianluigi Pasta, David Enrique Preza Hernández, Bradley Rayner, Fiona Robinson, R. Sathyanarayanan, Thomas J. Schofield, Andrew Selvaggi, Shrimati Shetty, Maura Sostack, Alison Street, Ekawat Suwantaroj, Claude Tayou Tagny, Pierre Toulon.

Sobre hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos

Hemofilia, mal de von Willebrand, distúrbios hemorrágicos hereditários, e outras deficiências de fatores são distúrbios hemorrágicos vitalícios que impedem que o sangue coagule corretamente. Pessoas com distúrbios hemorrágicos não têm o suficiente de um determinado fator de coagulação, uma proteína no sangue que controla o sangramento, ou então ele não funciona corretamente.. A gravidade do distúrbio hemorrágico de uma pessoa geralmente depende da quantidade do fator de coagulação que está faltando ou não funcionando. As pessoas com hemofilia podem experimentar sangramento descontrolado, que pode resultar de uma lesão aparentemente menor. O sangramento em articulações e músculos provoca dor intensa e paralisia, enquanto a hemorragia em órgãos importantes, como o cérebro, pode causar a morte.

Sobre a Federação Mundial de Hemofilia

Há 50 anos a Federação Mundial de Hemofilia (WFH) — uma organização internacional, sem fins lucrativos — vem trabalhando para melhorar a vida de pessoas com hemofilia e outras desordens hemorrágicas hereditárias. Fundada em 1963, é uma rede mundial de organizações de pacientes de 140 países e tem reconhecimento oficial da Organização Mundial de Saúde.

O apoio da WFH à comunidade de distúrbios hemorrágicos é proporcionado por muitos esforços que estão fazendo a diferença na comunidade, atualmente, incluindo:

  • Programas WFH que são levados a cabo em conjunto com organizações membros nacionais (NMOs) e um grupo dedicado de médicos e voluntários leigos, e estão baseados em um modelo de desenvolvimento abrangente que visa a obter um cuidado compreensivo sustentável e "Tratamento para Todos".
  • O Programa de Ajuda Humanitária WFH que proporciona uma ampla gama de programas de treinamento de desenvolvimento de cuidados integrados a fim de garantir que a infraestrutura local e a expertise médica em países desenvolvidos são capazes de usar produtos doados da melhor maneira possível.
  • O Programa Aliança Global pelo Progresso (GAP) é o programa de desenvolvimento carro-chefe da WFH que visa a preencher a lacuna no tratamento entre países desenvolvidos e em desenvolvimento em três áreas principais: o número de pessoas que nasce com hemofilia e aqueles que chegam à fase adulta; o número estimado e real de pessoas com distúrbios hemorrágicos conhecidos; e a necessidade versus a disponibilidade de produtos de tratamento.
  • O Cadastro de Distúrbios Hemorrágicos Globais da WFH (WBDR), que usa a coleta de dados para promover a compreensão e o cuidado de pessoas com hemofilia em todo o mundo. Um cadastro de pacientes acessível fortalece nossa capacidade de identificar, diagnosticar, tratar e cuidar das pessoas que convivem com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos herdados raros.
  • A Pesquisa Global Anual da WFH que coleta informações demográficas básicas e dados sobre o acesso a cuidados e produtos de tratamento a fim de proporcionar às organizações de hemofilia, centros de tratamento de hemofilia e autoridades de saúde informações úteis para apoiar os esforços de aprimorar e suster o cuidado de pessoas com distúrbios hemorrágicos.
  • A Plataforma de eLearning da WFH que traz centenas de recursos educacionais importantes tanto para usuários da área médica quanto não médica — em múltiplos idiomas — incluindo manuais, fichas de fatos, vídeos, artigos, jogos e módulos interativos que podem ser baixados gratuitamente e que são bem adequados para qualquer estilo de aprendizagem ou área de interesse.

Para saber mais sobre a WFH, acesse www.wfh.org.

Contato com a imprensa: Neha Suchak, diretora de marketing e comunicações, nsuchak@wfh.org, Tel.: +1 514-875-7944, #2857

FONTE World Federation of Hemophilia

Diretrizes sobre hemofilia para todos : Uma nova ambição da Federação Mundial de Hemofilia (WFH)

MONTREAL, 4 de agosto de 2020 /PRNewswire/ -- Liderada por líderes em conteúdo, Alok Srivastava, médico, e Glenn Pierce, médico, PhD e vice-presidente da área médica da WHF, essa 3a edição das Diretrizes da Federação Mundial de Hemofilia (WFH) para a Gestão de Hemofilia oferece orientação atualizada e recomendações práticas sobre o diagnóstico e gestão de hemofilia, incluindo a gestão de complicações musculoesqueléticas e inibidores, atualizações a diagnósticos laboratoriais e avaliações genéticas, bem como novas recomendações sobre as avaliações de resultados.

Informados pelas melhores evidências disponíveis e complementados opiniões de especialistas e preferência de pacientes, as mais de 300 recomendações práticas nessas diretrizes foram desenvolvidas por consenso usando o processo de "Declaração baseada em consenso confiável" para garantir uma diretriz confiável. O painel para as diretrizes foi composto por diversos especialistas clínicos de diferentes geografias no cuidado da hemofilia, bem como 25% de membresia de pessoas com hemofilia e profissionais de saúde.

Essas diretrizes de tratamento de alta qualidade informadas por especialistas e evidências oferecem um meio de preencher a lacuna entre as práticas de tratamento e os cuidados em todo o mundo. Elas oferecem um conjunto prático de recomendações com o objetivo de aprimorar a qualidade dos cuidados em todo o mundo, promover intervenções clínicas eficazes e diminuir variações em prática clínica. Onde as recomendações carecerem da devida evidência, essas diretrizes podem estimular os estudos apropriados.

A Federação Mundial de Hemofilia agradece sinceramente aos mais de 100 colaboradores que tornaram o desenvolvimento dessas diretrizes possível — tudo sob prazos muito justos. Um agradecimento especial aos especialistas no cuidado da hemofilia, pessoas com hemofilia e avaliadores que cederam generosamente seu tempo e expertise a fim de garantir que cada capítulo atingisse os mais elevados padrões de qualidade possíveis. Como resultado de sua generosidade, pudemos prover aos profissionais de saúde e às pessoas com hemofilia em todo o mundo um conjunto de recomendações valiosas sobre as quais embasar seus cuidados. Obrigado também aos avaliadores externos e aos avaliadores pares da revista Haemophilia que proporcionaram feedback sob as circunstâncias muitos especiais da crise da COVID-19.

Para baixar as Diretrizes da WFH para a Gestão de Hemofilia, 3a. edição, acesse o seguinte link: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/hae.14046

Obrigado aos membros especialistas de nosso painel que contribuíram ao desenvolvimento das Diretrizes da WFH para a Gestão de Hemofilia, 3a. edição:

Srivastava A, Santagostino E, Dougall A, Kitchen S, Sutherland M, Pipe S.W, Carcao M.D, Mahlangu J, Ragni M.V, Windyga J, Llinás A, Goddard N.J, Mohan, R, Poonnoose P.M, Feldman B.M, Lewis S.Z, van den Berg H.M, Pierce G.F em nome dos membros do painel e coautores das Diretrizes da WFH para a Gestão de Hemofilia*

*Abdelaziz Al Sharif, Manuel A. Baarslag, Lisa Bagley, Erik Berntorp, Greig Blamey, Mark Brooker, Francisco de Paula Careta, Kim Chew, Donna Coffin, Carlos D. De Brasi, Piet de Kleijn, Gerard Dolan, Vincent Dumez, Gaetan Duport, Carmen Escuriola Ettingshausen, Melanie M. Golob, Emna Gouider, Lucy T. Henry, Debbie Hum, Mathieu Jackson, Radoslaw Kaczmarek, Kate Khair, Barbara A. Konkle, Rolf C. R. Ljung, Silmara A. de Lima Montalvão, Augustas Nedzinskas, Sonia O'Hara, Margareth C. Ozelo, Gianluigi Pasta, David Enrique Preza Hernández, Bradley Rayner, Fiona Robinson, R. Sathyanarayanan, Thomas J. Schofield, Andrew Selvaggi, Shrimati Shetty, Maura Sostack, Alison Street, Ekawat Suwantaroj, Claude Tayou Tagny, Pierre Toulon.

Sobre hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos

Hemofilia, mal de von Willebrand, distúrbios hemorrágicos hereditários, e outras deficiências de fatores são distúrbios hemorrágicos vitalícios que impedem que o sangue coagule corretamente. Pessoas com distúrbios hemorrágicos não têm o suficiente de um determinado fator de coagulação, uma proteína no sangue que controla o sangramento, ou então ele não funciona corretamente.. A gravidade do distúrbio hemorrágico de uma pessoa geralmente depende da quantidade do fator de coagulação que está faltando ou não funcionando. As pessoas com hemofilia podem experimentar sangramento descontrolado, que pode resultar de uma lesão aparentemente menor. O sangramento em articulações e músculos provoca dor intensa e paralisia, enquanto a hemorragia em órgãos importantes, como o cérebro, pode causar a morte.

Sobre a Federação Mundial de Hemofilia

Há 50 anos a Federação Mundial de Hemofilia (WFH) — uma organização internacional, sem fins lucrativos — vem trabalhando para melhorar a vida de pessoas com hemofilia e outras desordens hemorrágicas hereditárias. Fundada em 1963, é uma rede mundial de organizações de pacientes de 140 países e tem reconhecimento oficial da Organização Mundial de Saúde.

O apoio da WFH à comunidade de distúrbios hemorrágicos é proporcionado por muitos esforços que estão fazendo a diferença na comunidade, atualmente, incluindo:

  • Programas WFH que são levados a cabo em conjunto com organizações membros nacionais (NMOs) e um grupo dedicado de médicos e voluntários leigos, e estão baseados em um modelo de desenvolvimento abrangente que visa a obter um cuidado compreensivo sustentável e "Tratamento para Todos".
  • O Programa de Ajuda Humanitária WFH que proporciona uma ampla gama de programas de treinamento de desenvolvimento de cuidados integrados a fim de garantir que a infraestrutura local e a expertise médica em países desenvolvidos são capazes de usar produtos doados da melhor maneira possível.
  • O Programa Aliança Global pelo Progresso (GAP) é o programa de desenvolvimento carro-chefe da WFH que visa a preencher a lacuna no tratamento entre países desenvolvidos e em desenvolvimento em três áreas principais: o número de pessoas que nasce com hemofilia e aqueles que chegam à fase adulta; o número estimado e real de pessoas com distúrbios hemorrágicos conhecidos; e a necessidade versus a disponibilidade de produtos de tratamento.
  • O Cadastro de Distúrbios Hemorrágicos Globais da WFH (WBDR), que usa a coleta de dados para promover a compreensão e o cuidado de pessoas com hemofilia em todo o mundo. Um cadastro de pacientes acessível fortalece nossa capacidade de identificar, diagnosticar, tratar e cuidar das pessoas que convivem com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos herdados raros.
  • A Pesquisa Global Anual da WFH que coleta informações demográficas básicas e dados sobre o acesso a cuidados e produtos de tratamento a fim de proporcionar às organizações de hemofilia, centros de tratamento de hemofilia e autoridades de saúde informações úteis para apoiar os esforços de aprimorar e suster o cuidado de pessoas com distúrbios hemorrágicos.
  • A Plataforma de eLearning da WFH que traz centenas de recursos educacionais importantes tanto para usuários da área médica quanto não médica — em múltiplos idiomas — incluindo manuais, fichas de fatos, vídeos, artigos, jogos e módulos interativos que podem ser baixados gratuitamente e que são bem adequados para qualquer estilo de aprendizagem ou área de interesse.

Para saber mais sobre a WFH, acesse www.wfh.org.

Contato com a imprensa: Neha Suchak, diretora de marketing e comunicações, nsuchak@wfh.org, Tel.: +1 514-875-7944, #2857

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