Pacientes com doença rara inspiram roteiro do curta-metragem ''A história de cada um''

Live sobre o projeto expõe desafios na precificação de medicamentos que impedem acesso de pacientes a terapias adequadas

SÃO PAULO, 29 de setembro de 2021 /PRNewswire/ -- Os desafios da jornada de pacientes com amiloidose hereditária associada à transtirretina (TTR) inspiraram o roteiro do curta-metragem "A história de cada um", produzido e realizado pelo Instituto Renascimento (IR), com coprodução da 157 Elefante. O filme tem pré-estreia marcada para o próximo mês, mas já é possível conferir o teaser.

Em live transmitida ontem (28) pelas redes sociais da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR), do Instituto Vidas Raras (IVR) e do IR, Kely Nascimento, atriz e fundadora do IR, conversou com o diretor do projeto, Pedro Moutinho, Liana Ferronato, presidente da ABPAR e Amira Awada, vice-presidente do IVR, sobre a oportunidade de conhecer melhor a realidade dessa doença no Brasil, por meio de um produto audiovisual.

Segundo Moutinho, o processo de pesquisa tornou as pessoas sensíveis às histórias contadas no curta. "É possível compreender o sofrimento e como isso impacta a vida do ser humano em todos os aspectos. A gente cria uma possibilidade de empatia para quem assiste, de entender a dor e a dificuldade do outro". O diretor de "A história de cada um" afirma ainda que "estão sendo contadas histórias que merecem um final feliz. Demonstramos as dificuldades, mas ao mesmo tempo apontando possibilidades, seja tratamento medicamentoso, ou companheirismo, afeto, conforto familiar. No final das contas a gente passa pela dor. A mensagem que a gente procura é otimista, feliz e de vida", completa.

Liana Ferronato levou aos espectadores da live o conhecimento técnico sobre a amiloidose hereditária associada à transtirretina (TTR). A presidente da ABPAR explicou que a doença é genética, incapacitante e de progressão muito rápida, podendo afetar o funcionamento de vários órgãos e levar à morte em até 10 anos.

De maneira resumida, Liana destacou que os sintomas podem fazer com que ela seja confundida com muitas outras enfermidades mais comuns. "É preciso muita divulgação sobre a amiloidose para levantar o alerta das pessoas sobre os sinais, que podem ser desde infecção urinária recorrente em mulheres até a disfunção erétil em homens, antes de evoluírem para formigamentos e acometimento cardíaco".

A presidente da associação ainda expôs o fato de que atualmente não há disponível no Brasil um arsenal terapêutico adequado para tratar os diferentes estágios da doença. Isso faz com que pacientes fiquem desassistidos. "Existem medicamentos que estão aprovados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e estão em fase de precificação na Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) há muito tempo. Estamos na expectativa de que o tema seja colocado em pauta ainda nessa semana em Brasília. E que uma decisão favorável possibilite uma negociação real entre as farmacêuticas e o governo. Assim, conseguiremos avançar para a fase de dispensação no Sistema Único de Saúde. Esse processo está muito atrasado e pessoas já perderam a vida nesse tempo", lamentou Liana.

Amira Awada, vice-presidente do Instituto Vidas Raras, reforçou que as associações e os pacientes só podem pressionar os órgãos públicos, como o Ministério da Saúde, pela disponibilização do arsenal terapêutico no SUS após o processo de precificação. "O objetivo é que o caminho seja encurtado. Estamos de dedos cruzados para que a decisão seja positiva ao requerimento das empresas na questão de preços. Precisamos garantir que essas pessoas tenham acesso e cada vez mais cedo, porque eles não têm tempo para esperar", afirmou.

Ainda segundo Amira, a média de tempo para diagnóstico correto de pacientes com doenças raras, quando não há histórico familiar, é de 5 a 6 anos e a pessoa passa, em geral, por cerca de 10 especialistas. "Essa demora se dá principalmente pela dificuldade de acesso aos exames de diagnóstico, que não estão disponíveis no SUS e tem custo muito elevado". Ela explica que o papel das associações, como o IVR e a ABPAR, é lutar para que os pacientes sejam diagnosticados de uma maneira mais célere, tenham disponível o arsenal terapêutico adequado e as famílias recebam acolhimento.

Liana finalizou afirmando que o filme é uma ferramenta que ajuda a ampliar a busca pelo tratamento, a luta pela dispensação dos medicamentos para tratamento através do SUS.  "Assim podemos chegar ao final feliz da história desses pacientes", espera.

Além de Moutinho e Kely, integram o elenco do curta-metragem os atores Almir Rosa, Barbara Borgga e José Netho.

 

FONTE Instituto Renascimento

Live sobre o projeto expõe desafios na precificação de medicamentos que impedem acesso de pacientes a terapias adequadas

SÃO PAULO, 29 de setembro de 2021 /PRNewswire/ -- Os desafios da jornada de pacientes com amiloidose hereditária associada à transtirretina (TTR) inspiraram o roteiro do curta-metragem "A história de cada um", produzido e realizado pelo Instituto Renascimento (IR), com coprodução da 157 Elefante. O filme tem pré-estreia marcada para o próximo mês, mas já é possível conferir o teaser.

Em live transmitida ontem (28) pelas redes sociais da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR), do Instituto Vidas Raras (IVR) e do IR, Kely Nascimento, atriz e fundadora do IR, conversou com o diretor do projeto, Pedro Moutinho, Liana Ferronato, presidente da ABPAR e Amira Awada, vice-presidente do IVR, sobre a oportunidade de conhecer melhor a realidade dessa doença no Brasil, por meio de um produto audiovisual.

Segundo Moutinho, o processo de pesquisa tornou as pessoas sensíveis às histórias contadas no curta. "É possível compreender o sofrimento e como isso impacta a vida do ser humano em todos os aspectos. A gente cria uma possibilidade de empatia para quem assiste, de entender a dor e a dificuldade do outro". O diretor de "A história de cada um" afirma ainda que "estão sendo contadas histórias que merecem um final feliz. Demonstramos as dificuldades, mas ao mesmo tempo apontando possibilidades, seja tratamento medicamentoso, ou companheirismo, afeto, conforto familiar. No final das contas a gente passa pela dor. A mensagem que a gente procura é otimista, feliz e de vida", completa.

Liana Ferronato levou aos espectadores da live o conhecimento técnico sobre a amiloidose hereditária associada à transtirretina (TTR). A presidente da ABPAR explicou que a doença é genética, incapacitante e de progressão muito rápida, podendo afetar o funcionamento de vários órgãos e levar à morte em até 10 anos.

De maneira resumida, Liana destacou que os sintomas podem fazer com que ela seja confundida com muitas outras enfermidades mais comuns. "É preciso muita divulgação sobre a amiloidose para levantar o alerta das pessoas sobre os sinais, que podem ser desde infecção urinária recorrente em mulheres até a disfunção erétil em homens, antes de evoluírem para formigamentos e acometimento cardíaco".

A presidente da associação ainda expôs o fato de que atualmente não há disponível no Brasil um arsenal terapêutico adequado para tratar os diferentes estágios da doença. Isso faz com que pacientes fiquem desassistidos. "Existem medicamentos que estão aprovados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e estão em fase de precificação na Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) há muito tempo. Estamos na expectativa de que o tema seja colocado em pauta ainda nessa semana em Brasília. E que uma decisão favorável possibilite uma negociação real entre as farmacêuticas e o governo. Assim, conseguiremos avançar para a fase de dispensação no Sistema Único de Saúde. Esse processo está muito atrasado e pessoas já perderam a vida nesse tempo", lamentou Liana.

Amira Awada, vice-presidente do Instituto Vidas Raras, reforçou que as associações e os pacientes só podem pressionar os órgãos públicos, como o Ministério da Saúde, pela disponibilização do arsenal terapêutico no SUS após o processo de precificação. "O objetivo é que o caminho seja encurtado. Estamos de dedos cruzados para que a decisão seja positiva ao requerimento das empresas na questão de preços. Precisamos garantir que essas pessoas tenham acesso e cada vez mais cedo, porque eles não têm tempo para esperar", afirmou.

Ainda segundo Amira, a média de tempo para diagnóstico correto de pacientes com doenças raras, quando não há histórico familiar, é de 5 a 6 anos e a pessoa passa, em geral, por cerca de 10 especialistas. "Essa demora se dá principalmente pela dificuldade de acesso aos exames de diagnóstico, que não estão disponíveis no SUS e tem custo muito elevado". Ela explica que o papel das associações, como o IVR e a ABPAR, é lutar para que os pacientes sejam diagnosticados de uma maneira mais célere, tenham disponível o arsenal terapêutico adequado e as famílias recebam acolhimento.

Liana finalizou afirmando que o filme é uma ferramenta que ajuda a ampliar a busca pelo tratamento, a luta pela dispensação dos medicamentos para tratamento através do SUS.  "Assim podemos chegar ao final feliz da história desses pacientes", espera.

Além de Moutinho e Kely, integram o elenco do curta-metragem os atores Almir Rosa, Barbara Borgga e José Netho.

 

FONTE Instituto Renascimento

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